理解癌症小孩：預防、篩查與支持服務全指南

本文僅供科普參考，不構成醫療建議。如有健康疑慮，請諮詢註冊醫生。

什麼是癌症小孩

癌症小孩是指兒童時期（通常指0-19歲）被診斷出患有癌症的兒童和青少年。與成人癌症不同，兒童癌症有其獨特的特點、表現形式和治療方法。根據世界衛生組織的數據，兒童癌症相對罕見，每年全球約有40萬兒童被診斷出癌症1。然而，對於受影響的家庭和社區來說，這是一個極具挑戰性的健康問題。

兒童癌症與成人癌症在多個方面存在顯著差異。首先，兒童癌症通常起源於胚胎細胞，具有較强的增殖能力，但同時也對治療有較好的反應。其次，兒童癌症的類型分佈與成人截然不同，白血病（特別是急性淋巴細胞白血病）和中樞神經系統腫瘤是最常見的兒童癌症類型，約佔所有兒童癌症病例的一半以上2。

在香港，根據香港醫院管理局的最新統計數據，每年約有180-200名兒童被診斷出患有癌症，其中約70%的患者在5年內可以成功治愈3。這一數據相比過去幾十年已有顯著提升，主要歸因於醫療技術的進步和多學科綜合治療模式的應用。

兒童癌症的確診對整個家庭都是一個巨大的打擊。不僅需要面對治療過程中的身體挑戰，還要處理心理、社會和教育等多方面的問題。因此，對於癌症小孩及其家庭來說，全面的醫療照顧和支持服務至關重要。

值得注意的是，兒童癌症的治療目標不僅是提高生存率，還包括最大限度地減少治療相關的遠期不良影響，確保患者能夠在康復後擁有良好的生活質量4。這需要在治療過程中考慮兒童的生長發育需求，以及提供長期的隨訪和康復服務。

香港兒童癌症現狀與趨勢

香港作為一個發達地區，在兒童癌症診治方面擁有先進的醫療設施和專業的醫療團隊。根據「香港癌症統計報告2024：兒童癌症數據分析」，香港兒童癌症的發病率維持在相對穩定的水平，但由於人口結構變化和診斷技術的進步，某些類型的癌症診斷率呈現輕微上升趨勢5。

發病率與存活率

在香港，兒童癌症的年發病率約為每10萬名兒童中有13-15例新診斷病例，這一數字與其他發達地區相近6。最常見的兒童癌症類型包括：

1. 白血病（約佔35%）：其中急性淋巴細胞白血病最為常見，約佔所有兒童白血病的80%。
2. 中樞神經系統腫瘤（約佔25%）：包括各種腦瘤和脊髓腫瘤。
3. 淋巴瘤（約佔10%）：主要為霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤。
4. 神經母細胞瘤（約佔8%）：一種常見於幼兒的實質性腫瘤。
5. 腎母細胞瘤（約佔6%）：一種主要影響兒童腎臟的腫瘤。
6. 骨肉瘤（約佔4%）：一種常見於青少年的骨癌。
7. 視網膜母細胞瘤（約佔3%）：一種影響眼睛的兒童癌症。
8. 其他罕見類型（約佔9%）：包括各種少見的兒童癌症類型。

在存活率方面，香港兒童癌症的5年整體存活率已達到約80%，這一數字在過去三十年中有了顯著提升7。不同類型的兒童癌症存活率差異較大：

• 急性淋巴細胞白血病：約90%
• 霍奇金淋巴瘤：約95%
• 腎母細胞瘤：約90%
• 視網膜母細胞瘤：約95%
• 中樞神經系統腫瘤：約70%
• 神經母細胞瘤：約60%（高風險組約40%）
• 骨肉瘤：約65%

治療資源與設施

香港擁有完善的兒童癌症治療網絡，主要由香港兒童醫院、瑪嘉烈醫院、威爾斯親王醫院等公立醫院提供專業服務。香港兒童醫院作為專科轉介中心，配備了先進的診斷設施和治療技術，包括：

1. 精準醫學技術：通過基因測序和分子診斷技術，實現個性化治療方案設計。
2. 先進放射治療：包括質子治療和立體定位放射治療等精準放射技術。
3. 細胞治療：包括CAR-T細胞治療等新型免疫治療方法。
4. 兒童專業護理團隊：提供兒童專業的護理和疼痛管理。
5. 兒童生活專員：幫助兒童患者在治療過程中保持正常的生活和學習8。

此外，香港的公立醫療系統還提供經濟援助，確保所有兒童癌症患者無論家庭經濟狀況如何，都能獲得必要的治療。根據醫院管理局的數據，超過95%的兒童癌症患者在公立醫院接受治療，只有少數選擇私立醫院或海外就醫9。

挑戰與未來發展

儘管香港在兒童癌症治療方面取得了顯著進展，但仍面臨一些挑戰：

1. 罕見癌症類型治療選擇有限：對於一些極為罕見的兒童癌症，標準化治療方案仍在探索中。
2. 長期隨訪服務需求增加：隨著存活率提高，越來越多癌症康復兒童需要長期隨訪服務以監測和處理治療相關的晚期效應。
3. 心理社會支持資源不足：雖然醫療技術進步，但針對患者和家庭的心理社會支持資源仍然有限。
4. 過渡期護理需求：青少年癌症患者從兒科醫療系統過渡到成人醫療系統的過程中面臨獨特挑戰。

針對這些挑戰，香港的醫療機構和學術單位正在積極探索解決方案。根據「香港大學李嘉誠醫學院兒童癌症研究中心學術報告」，未來香港兒童癌症治療的發展方向包括10：

1. 精準醫學的進一步應用：通過基因組學和蛋白質組學技術，為每位患者設計個性化治療方案。
2. 新型治療方法的臨床試驗：包括更多靶點藥物、免疫治療和細胞治療的臨床應用。
3. 多學科綜合治療模式的優化：進一步整合腫瘤科、外科、放射科、病理科、心理學等多學科專業知識。
4. 長期隨訪系統的建立：建立系統化的長期隨訪機制，監測和管理治療相關的晚期效應。
5. 過渡期護理模式的完善：為青少年和年輕成人癌症患者提供從兒科到成人醫療的順暢過渡。

預防癌症小孩

預防兒童癌症是一個複雜的話題，因為與成人癌症不同，大多數兒童癌症的確切原因尚不清楚，且許多已知風險因素（如遺傳因素）是無法改變的。然而，根據「WHO兒童癌症預防與治療全球指南」，仍有一些措施可能有助於降低兒童癌症風險或在早期階段發現癌症11。

已知的風險因素

雖然大多數兒童癌症無法明確歸因於特定原因，但科學研究已經確定了一些可能增加兒童癌症風險的因素：

1. 遺傳因素：某些遺傳綜合徵會增加兒童患癌風險。例如：

   • 唐氏綜合徵：增加白血病風險
   • 李-佛美尼綜合徵：增加多種癌症風險
   • 神經纖維瘤病1型：增加視神經膠質瘤等風險
   • 家族性腺瘤性息肉病：增加肝母細胞瘤風險

   有這些家族史的兒童可能需要更密切的監測和篩查12。

2. 環境因素：某些環境暴露可能增加兒童癌症風險，包括：

   • 母親孕期暴露於放射線
   • 父母某些職業暴露（如苯、農藥等）
   • 兒童期高劑量放射線暴露（如既往放射治療史）

3. 生活方式因素：雖然生活方式因素在兒童癌症中的作用較成人癌症小，但一些研究指出：

   • 母親孕期吸煙可能增加兒童某些癌症風險
   • 母親孕期飲酒可能與兒童癌症風險增加有關
   • 兒童期肥胖可能與某些癌症風險增加相關

4. 感染因素：某些病毒感染可能增加兒童癌症風險，如：

   • EB病毒與伯基特淋巴瘤和霍奇金淋巴瘤相關
   • 乙肝病毒和丙肝病毒與肝細胞癌相關（雖然在兒童中較為罕見）
   • 人類乳突病毒與某些癌症相關（主要在成人中更為顯著）

預防策略

基於上述風險因素，以下是一些可能有助於預防兒童癌症的策略：

1. 遺傳諮詢與檢測：
   • 對有癌症家族史的家庭提供遺傳諮詢服務
   • 對高風險兒童進行適當的遺傳檢測和監測
   • 為攜帶癌症易感基因的兒童制定個性化監測計劃
2. 減少環境暴露：
   • 孕婦避免不必要的放射線暴露
   • 減少家庭中有害化學物質的使用和存放
   • 確保兒童遠離二手煙環境
   • 遵循安全指引使用電子設備，減少電磁輻射暴露
3. 健康生活方式促進：
   • 鼓勵孕婦保持健康生活方式，避免吸煙和飲酒
   • 促進兒童均衡飲食和規律運動，預防肥胖
   • 培養兒童良好的衛生習慣，減少感染風險
4. 疫苗接種：
   • 按時接種乙肝疫苗，預防乙肝相關肝癌
   • 考慮接種HPV疫苗，預防HPV相關癌症（雖然主要效益在成年後體現）
5. 提高認知與早期發現：
   • 提高家長和教師對兒童癌症早期徵兆的認識
   • 促進定期兒童健康檢查，及早發現異常
   • 對高風險兒童進行定期篩查

公共衛生措施

從公共衛生角度，預防兒童癌症需要多層次的策略：

1. 政策層面：
   • 制定和實施環境保護法規，減少致癌物質排放
   • 加強食品安全監管，限制食品中的致癌添加劑
   • 提供孕產期保健服務，減少孕期風險因素暴露
2. 醫療服務層面：
   • 將遺傳諮詢和檢測服務納入常規醫療保健體系
   • 為醫療人員提供兒童癌症早期識別培訓
   • 建立兒童癌症登記系統，監測發病趨勢和風險因素
3. 社區教育層面：
   • 開展公眾教育活動，提高對兒童癌症的認識
   • 為學校提供健康教育資源，促進健康生活方式
   • 支持家長互助組織，分享知識和經驗
4. 研究層面：
   • 投資兒童癌症病因學研究，識別新的風險因素
   • 開發更有效的預防策略和早期檢測方法
   • 評估現有預防措施的長期效果

家長可以做的事

作為家長，雖然無法完全預防兒童癌症，但可以採取一些措施來降低風險並促進兒童健康：

1. 孕期保健：
   • 定期產檢，遵循醫生建議
   • 避免吸煙、飲酒和接觸有害物質
   • 保持均衡飲食和適度運動
   • 管理慢性疾病，如糖尿病
2. 兒童健康促進：
   • 提供營養均衡的飲食，豐富蔬果攝入
   • 鼓勵規律體育活動，限制久坐行為
   • 確保充足睡眠和良好衛生習慣
   • 按時接種推薦的疫苗
3. 環境安全：
   • 創造無煙家庭環境
   • 安全使用和存放家用化學品
   • 減少不必要的放射線檢查
   • 選擇安全的兒童用品和玩具
4. 健康監測：
   • 定期帶兒童進行健康檢查
   • 留意兒童健康變化，如持續發熱、體重減輕等
   • 了解家族病史，必要時尋求遺傳諮詢
   • 對高風險兒童進行醫生建議的篩查
5. 教育與意識：
   • 學習兒童癌症的基本知識
   • 了解可能的警示信號
   • 建立與醫療人員的良好溝通
   • 參與相關健康教育活動

雖然這些措施不能完全預防兒童癌症，但它們有助於促進兒童整體健康，並可能在某些情況下降低癌症風險。更重要的是，提高對兒童癌症的認識有助於早期發現和診斷，從而提高治療成功率和改善預後。

香港癌症篩查資源

癌症篩查是指在症狀出現前通過特定檢查方法發現癌症或癌前病變的過程。對於兒童癌症而言，由於其相對罕見且缺乏明確的高風險人群，廣泛人群篩查並不像成人癌症那樣普遍。然而，針對某些高風險群體和特定類型的兒童癌症，香港已經建立了一些篩查資源和指南13。

兒童癌症篩查的特殊性

與成人癌症篩查相比，兒童癌症篩查具有以下特點：

1. 針對性強：兒童癌症篩查主要針對已知的高風險群體，而非一般人群。
2. 方法有限：由於兒童對放射線等檢查方法更敏感，篩查手段需要更加謹慎選擇。
3. 效益評估複雜：兒童癌症相對罕見，篩查的成本效益比需要仔細評估。
4. 心理影響考慮：篩查過程可能對兒童造成心理壓力，需要特別關注。

根據「香港兒童醫院癌症治療與康復資源中心」的建議，兒童癌症篩查應基於個體風險評估，並在專業醫療人員指導下進行14。

高風險兒童的篩查建議

針對已知高風險的兒童群體，香港的醫療機構提供以下篩查建議：

1. 遺傳性癌症綜合徵攜帶者：
   • 李-佛美尼綜合徵：建議從兒童期開始定期進行全身MRI檢查和血液檢查
   • 家族性腺瘤性息肉病：建議從青春期開始定期進行結腸鏡檢查
   • 神經纖維瘤病1型：建議定期進行神經系統檢查和影像學評估
   • 視網膜母細胞瘤基因突變攜帶者：建議定期進行眼科檢查
2. 既往癌症治療史兒童：
   • 接受過放射治療的兒童：根據照射部位，定期進行相應器官的檢查
   • 接受過烷化劑化療的兒童：定期進行血液檢查和生殖系統評估
   • 造血幹細胞移植後兒童：定期進行全面健康評估和免疫狀態監測
3. 先天性免疫缺陷兒童：
   • 建議定期進行血液檢查和影像學評估
   • 根據具體免疫缺陷類型，制定個性化監測計劃
4. 母親孕期暴露於已知致癌物的兒童：
   • 根據暴露類型和程度，制定相應監測計劃
   • 可能需要定期進行血液檢查和超聲波檢查

香港提供的兒童癌症篩查資源

香港公立醫療系統為高風險兒童提供以下篩查資源：

1. 專科門診服務：
   • 香港兒童醫院遺傳諮詢門診：提供遺傳風險評估和篩查建議
   • 各公立醫院兒科腫瘤門診：為高風險兒童提供定期監測服務
   • 威爾斯親王醫院兒科遺傳學門診：專門處理遺傳性腫瘤綜合徵
2. 影像學檢查資源：
   • 低劑量CT掃描服務：適用於需要定期影像學監測的高風險兒童
   • 超聲波檢查：無創、無輻射的檢查方法，適用於多種器官監測
   • MRI檢查：無輻射的軟組織成像，適用於需要長期監測的兒童
3. 實驗室檢測資源：
   • 腫瘤標誌物檢測：部分醫院提供針對特定腫瘤的標誌物檢測
   • 分子遺傳學檢測：香港醫學專科學會認可的實驗室提供相關檢測服務
   • 液體活檢技術：部分醫學中心提供這一新型檢測方法
4. 專業評估服務：
   • 多學科評估團隊：整合兒科腫瘤科、遺傳學、放射科等專業意見
   • 癌症風險評估工具：使用標準化工具評估個體癌症風險
   • 個性化監測計劃制定：根據個體風險制定適當的監測方案

篩查流程與轉介系統

香港的兒童癌症篩查遵循以下流程：

1. 初步評估：
   • 家庭醫生或兒科醫生進行初步風險評估
   • 收集詳細家族史和個人病史
   • 必要時進行初步檢查
2. 專科轉介：
   • 如識別為高風險個案，轉介至相應專科門診
   • 提供詳細轉介信，包括相關病史和檢查結果
   • 安排專科門診預約
3. 專科評估：
   • 專科醫生進行詳細評估
   • 根據風險因素制定個性化篩查計劃
   • 解釋篩查的必要性、方法和潛在風險
4. 篩查實施：
   • 按照計劃進行相應檢查
   • 對兒童進行適當的心理準備和支持
   • 確保檢查過程的舒適和安全
5. 結果評估與跟進：
   • 專業人員解讀篩查結果
   • 如發現異常，安排進一步診斷檢查
   • 如結果正常，安排下一次篩查時間
6. 長期監測：
   • 建立長期監測計劃
   • 定期評估篩查計劃的有效性
   • 根據最新研究和指南調整篩查策略

篩查資源的獲取方式

家長可以通過以下途徑獲取兒童癌症篩查資源：

1. 公立醫療系統：
   • 透過家庭醫生或兒科醫生轉介
   • 聯絡各公立醫院兒科腫瘤科
   • 聯絡香港兒童醫院相關專科門診
2. 專門機構：
   • 香港兒童醫院癌症中心
   • 香港大學李嘉誠醫學院兒童癌症研究中心
   • 香港中文大學醫學院兒童癌症研究組
3. 支援組織：
   • 香港癌症基金會兒童癌症服務
   • 兒童癌症關愛協會
   • 香港兒童癌症基金
4. 在線資源：
   • 醫院管理局網站兒童癌症專頁
   • 衛生防護中心兒童健康資訊
   • 各專科醫院網站提供的資源信息

篩查的局限性與挑戰

儘管香港擁有相對完善的兒童癌症篩查資源，但仍面臨一些局限性和挑戰：

1. 資源限制：
   • 專業人員和設備有限，可能導致等待時間較長
   • 某些新型篩查技術尚未普及
   • 長期監測需要大量醫療資源投入
2. 技術局限性：
   • 現有篩查方法的敏感性和特異性有限
   • 對某些罕見癌症類型缺乏有效篩查手段
   • 假陽性和假陰性結果可能帶來心理和臨床影響
3. 心理社會因素：
   • 篩查過程可能對兒童和家庭造成心理壓力
   • “標籤效應”可能影響兒童的自我認知和發展
   • 家庭對篩查結果的應對能力各不相同
4. 經濟因素：
   • 部分篩查項目在公立系統中可能需要自費
   • 長期監測對家庭經濟造成壓力
   • 保險覆蓋範圍有限

未來發展方向

根據「香港大學李嘉誠醫學院兒童癌症研究中心學術報告」，香港兒童癌症篩查的未來發展方向包括15：

1. 精準篩查策略：
   • 基於基因風險評估的個性化篩查方案
   • 利用多組學技術提高篩查準確性
   • 開發新型生物標誌物和檢測方法
2. 技術創新：
   • 液體活檢技術的應用和推廣
   • 人工智能輔助影像學診斷
   • 微創和無創檢測技術的發展
3. 服務模式優化：
   • 建立區域性兒童癌症篩查中心
   • 發展遠程醫療諮詢和監測服務
   • 整合多學科專業資源，提供一站式服務
4. 公共教育與意識提升：
   • 開展針對高風險家庭的專項教育活動
   • 提高醫療人員對兒童癌症篩查的認識
   • 促進公眾對兒童癌症早期發現重要性的理解
5. 政策支持與資源投入：
   • 將兒童癌症篩查納入公共醫療優先項目
   • 增加相關領域的研究資金投入
   • 完善相關醫療保險和補助政策

通過這些措施，香港有望進一步完善兒童癌症篩查體系，提高早期診斷率，從而改善治療效果和患者預後。

患者及家屬支持服務

兒童癌症診斷對整個家庭都是一個重大打擊，不僅需要專業的醫療治療，還需要全面的心理社會支持。在香港，針對癌症小孩及其家屬，已經建立起一套多層次的支持服務體系，旨在幫助他們應對診斷、治療和康復過程中的各種挑戰16。

心理支持服務

心理支持是兒童癌症患者和家屬支持服務的核心組成部分。根據「香港兒童癌症患者心理支持服務指南」，專業的心理支持應貫穿診斷、治療、康復和長期隨訪的全過程17。

對患者的心理支持

1. 兒童心理評估與干預：
   • 診斷初期的心理應對評估和支持
   • 治療過程中的疼痛和焦慮管理
   • 癌症相應創傷後壓力障礙的預防和干預
   • 適應性應對策略培訓
2. 年齡適應的心理支持：
   • 學齡前兒童：遊戲治療、藝術治療
   • 學齡兒童：認知行為治療、團體治療
   • 青少年：個人心理治療、同伴支持小組
3. 住院兒童的心理支持：
   • 醫院環境適應幫助
   • 醫療程序的心理準備
   • 與家人分離的焦慮處理
   • 住院期間的娛樂和教育活動
4. 特殊心理需求支持：
   • 身體形象變化應對
   • 社交關係維持
   • 學業中斷適應
   • 未來規劃和發展

對家屬的心理支持

1. 父母心理支持：
   • 診斷初期的危機干預
   • 哀傷和失落感處理
   • 照顧者壓力管理
   • 夫妻關係維持指導
2. 兄弟姐妹支持：
   • 兄弟姐妹反應評估和支持
   • 家庭關係調整幫助
   • 注意力和關愛需求平衡
   • 兄弟姐妹支持小組
3. 擴展家庭支持：
   • 祖父母和其他親屬的心理教育
   • 家庭系統調整指導
   • 家庭溝通模式改善
4. 哀傷支持：
   • 預期性哀傷處理
   • 喪親後的哀傷輔導
   • 紀念和儀式指導

香港提供的心理支持資源

香港公立醫療系統和非政府組織提供多種心理支持服務：

1. 醫院內心理服務：
   • 香港兒童醫院兒童心理科：提供專業的兒童心理評估和治療
   • 瑪嘉烈醫院臨床心理學部：為兒科腫瘤患者提供心理支持
   • 各公立醫院醫務社會服務部：提供家庭評估和支持服務
2. 社區心理服務：
   • 衛生署精神健康服務：提供社區心理支持
   • 非政府組織心理服務：如香港心理學會、香港心理衛生會等
   • 私人執業心理學家：提供個別化心理治療服務
3. 專門支持項目：
   • 香港癌症基金會「童心同行」計劃：為兒童癌症患者和家庭提供心理支持
   • 兒童癌症關愛協會「心靈加油站」：提供專業心理輔導
   • 香港兒童癌症基金「陽光心理服務」：為患者和家屬提供心理支持

教育支持服務

兒童癌症患者由於治療需要，經常面臨學業中斷的問題。為確保他們的教育權利不受影響，香港建立了多樣化的教育支持服務18。

住院期間的教育支持

1. 醫院學校服務：
   • 香港紅十字會醫院學校：在主要醫院設立分校，為住院兒童提供教育服務
   • 個別化教育計劃：根據兒童健康狀況和教育需求制定
   • 床邊教學：為無法離開病房的兒童提供一對一教學
2. 遙距教育支持：
   • 線上學習平台：提供遠程教學資源
   • 視頻教學：通過視頻會議進行實時教學
   • 數字學習資源：提供互動式學習材料

出院後的教育支持

1. 重返校園計劃：
   • 過渡期安排：逐步增加在校時間
   • 校方溝通協調：幫助學校了解學生特殊需求
   • 同學教育：提高同學對癌症的認識和接納度
2. 特殊教育安排：
   • 個別化教育計劃：根據學生能力調整學習內容和評估方式
   • 補救教學：針對學習進度落後的學生提供額外支持
   • 彈性考試安排：根據學生健康狀況調整考試安排
3. 教育資源和補助：
   • 教育資助計劃：為經濟困難家庭提供教育費用支持
   • 輔助技術：提供適合學生健康狀況的學習輔助工具
   • 家長培訓：幫助家長支持子女學習

香港提供的教育支持資源

1. 政府部門資源：
   • 教育局特殊教育支援：為有特殊教育需要的學生提供支持
   • 衛生署學生健康服務：提供健康評估和指導
   • 社會福利署康复服務：提供相關支持和資源
2. 非政府組織資源：
   • 香港紅十字會醫院學校：提供專門的醫院教育服務
   • 香港癌症基金會「學習無間」計劃：支持兒童癌症患者的教育需求
   • 兒童癌症關愛協會「成長加油站」：提供學習支持和補導
3. 學校資源：
   • 學校本位支援：學校內的特殊教育需求支援小組
   • 教育心理學家服務：通過教育局或私人機構獲取
   • 同伴支持計劃：培訓學生同伴提供學習和社交支持

社會與經濟支持服務

兒童癌症診斷和治療往往給家庭帶來沉重的經濟負擔和社會壓力。香港的多個機構提供社會與經濟支持服務，幫助家庭應對這些挑戰19。

經濟援助

1. 醫療費用支持：
   • 醫院管理局減收計劃：為經濟困難家庭提供醫療費用減免
   • 醫療券計劃：部分私立醫療服務的補貼
   • 慈善醫療基金：為特殊醫療需求提供資助
2. 生活費用補助：
   • 綜合社會保障援助：為經濟困難家庭提供基本生活保障
   • 醫療費用减免計劃：減免醫療相關的交通和其他費用
   • 緊急援助基金：應對突發經濟困難
3. 教育費用支持：
   • 學生資助辦事處各項資助：包括學雜費减免、書簿津貼等
   • 特殊學習需要資助：為有特殊教育需要的學生提供額外資助
   • 慈善教育基金：提供專項教育資助

社會支持

1. 社區支持網絡：
   • 社區中心服務：提供社區活動和支持
   • 鄰里支持計劃：建立社區互助網絡
   • 義工服務：提供陪伴和實際幫助
2. 臨時住宿和交通支持：
   • 醫院附近住宿設施：如香港兒童癌病基金「愛心之家」
   • 交通接送服務：協助往返醫院的交通安排
   • 緊急住宿安排：為突發情況提供臨時住宿
3. 實際生活支援：
   • 家務幫助服務：為有需要的家庭提供家務協助
   • 託兒服務：照顧患者兄弟姐妹
   • 膳食支援：提供營養餐點或膳食補助

香港提供的社會經濟支持資源

1. 政府部門資源：
   • 社會福利署各項福利服務：包括經濟援助和社區支持
   • 勞工及福利局家庭支援計劃：提供多樣化家庭支持
   • 醫院管理局醫務社會服務：提供醫療相關的社會支持
2. 非政府組織資源：
   • 香港癌症基金會「愛心同行」計劃：提供經濟援助和實際支持
   • 香港兒童癌病基金「溫暖家園」項目：提供住宿和生活支持
   • 兒童癌症關愛協會「實踐希望」計劃：提供多樣化實際支持
3. 企業和商業機構資源：
   • 企業社會責任計劃：提供資金和實際支持
   • 商業機構優惠計劃：為癌症患者家庭提供產品和服務折扣
   • 專業人士義務服務：如律師、會計師等提供專業諮詢

資訊與支持網絡

獲取準確的資訊和建立支持網絡對於兒童癌症患者和家屬至關重要。香港提供多種資訊和支持網絡資源20。

資訊提供

1. 疾病相關資訊：
   • 癌症類型、治療選項和預後資訊
   • 治療相關副作用管理指南
   • 營養和生活方式建議
   • 復康和長期隨訪資訊
2. 服務資訊：
   • 醫療服務轉介和預約信息
   • 支持服務聯絡方式和申請方法
   • 社區資源和活動信息
   • 緊急情況處理指南
3. 權益資訊：
   • 患者權益和保障信息
   • 教育和就業相關權益
   • 保險和補助申請指南
   • 法律權益和保障

支持網絡

1. 同儕支持網絡：
   • 患者互助小組
   • 家長支持小組
   • 兄弟姐妹支持小組
   • 康復者聯誼會
2. 專業支持網絡：
   • 多學科醫療團隊
   • 心理支持專業人員
   • 社工和支持服務人員
   • 教育和復康專業人士
3. 社區支持網絡：
   • 社區組織和義工團隊
   • 宗教和信仰團體
   • 學校和社區中心
   • 企業和商業機構

香港提供的資訊和支持網絡資源

1. 資訊平台：
   • 醫院管理局兒童癌症專頁：提供專業醫療資訊
   • 衛生防護中心健康資訊：提供預防和保健資訊
   • 香港癌症基金會網站：提供綜合癌症資訊和支持服務信息
   • 香港兒童癌病基金網站：提供兒童癌症專門資訊
2. 支持團體：
   • 香港兒童癌病基金會員組織：提供患者和家屬聯誼活動
   • 兒童癌症關愛協會「同行者」計劃：建立患者和家屬支持網絡
   • 香港癌症基金會「希望同行」小組：提供同儕支持和經驗分享
   • 各醫院患者支持小組：提供院內支持網絡
3. 活動和項目：
   • 家長經驗分享會：促進家屬間經驗交流
   • 患者康復活動：如營會、工作坊等
   • 社區教育活動：提高公眾對兒童癌症的認識
   • 義工培訓計劃：培訓志願者提供支持服務

支持服務的獲取方式

兒童癌症患者和家屬可以通過以下途徑獲取支持服務：

1. 醫院轉介：
   • 主治醫生或護士轉介
   • 醫院社工轉介
   • 醫院心理學家轉介
2. 自行申請：
   • 直接聯絡相關機構
   • 通過網站或應用程式申請
   • 參加公開活動和講座
3. 社區轉介：
   • 社區中心轉介
   • 學校轉介
   • 宗教團體轉介
4. 其他患者或家屬推薦：
   • 互助小組成員推薦
   • 線上社群推薦
   • 朋友或親戚推薦

支持服務的挑戰與未來發展

儘管香港擁有相對完善的兒童癌症支持服務體系，但仍面臨一些挑戰，需要持續改進和發展21。

現有挑戰

1. 資源分配不均：
   • 地區間資源分布不平衡
   • 不同癌症類型獲得的支持服務差異較大
   • 少數族裔和特殊需求群體的服務覆蓋不足
2. 服務碎片化：
   • 不同服務提供者之間協調不足
   • 轉介機制不夠順暢
   • 資訊共享存在障礙
3. 專業人員短缺：
   • 兒科腫瘤專業人員有限
   • 兒童心理治療師不足
   • 專業社工和支援人員缺乏
4. 長期支持不足：
   • 康復後的長期跟進服務有限
   • 過渡期支持（從兒科到成人醫療系統）不足
   • 晚期效應監測和管理服務不夠完善

未來發展方向

1. 服務整合與協調：
   • 建立跨部門協作機制
   • 發展個案管理員制度
   • 建立綜合資訊平台
2. 服務擴展與創新：
   • 發展遠程支持和諮詢服務
   • 擴展針對特殊需求群體的服務
   • 開發新型支持和干預模式
3. 專業人員培訓：
   • 加強兒科腫瘤專業人才培養
   • 提升支持服務人員專業水平
   • 發展專業培訓和認證體系
4. 政策支持與資源投入：
   • 將兒童癌症支持服務納入醫療政策優先項目
   • 增加相關領域的資金投入
   • 完善服務標準和質量監控機制

通過這些措施，香港有望進一步完善兒童癌症患者和家屬的支持服務體系，為他們提供更全面、更專業、更人性化的支持，幫助他們更好地應對癌症診斷和治療帶來的各種挑戰。

常見問題

1. 兒童癌症與成人癌症有什麼不同？

兒童癌症與成人癌症在多個方面存在顯著差異。首先，兒童癌症的類型分佈與成人不同，最常見的兒童癌症是白血病和中樞神經系統腫瘤，而成人癌症則以肺癌、乳腺癌、結腸癌等為主。其次，兒童癌症通常起源於胚胎細胞，增殖速度快，但對治療的反應通常較好。此外，兒童癌症的治療需要特別考慮兒童的生長發育需求，盡量減少治療對長期發育的影響。最後，兒童癌症的治療不僅關注生存率，還重視生活質量和長期健康22。

2. 兒童癌症的早期警示信號有哪些？

雖然兒童癌症的症狀往往與常見兒童疾病相似，但以下持續存在的症狀可能需要進一步評估：不明原因的持續發熱；不明原因的體重減輕或食慾下降；持續的乏力或蒼白；異常的腫塊或腫大，特別是腹部、頸部或胸部；持續的頭痛伴嘔吐；視力改變或眼球突出；骨骼或關節疼痛；異常的瘀傷或出血；長期咳嗽或呼吸困難；以及發育遲緩或行為改變23。如果您的孩子出現這些症狀，特別是多種症狀同時出現或持續存在，建議諮詢醫生意見。

3. 香港有哪些醫院專門治療兒童癌症？

香港擁有多個提供兒童癌症治療的專科醫院和中心。主要包括：香港兒童醫院，作為專科轉介中心，提供全面的兒童癌症診治服務；瑪嘉烈醫院，設有兒科腫瘤中心；威爾斯親王醫院，提供兒科血液腫瘤專科服務；以及伊利沙伯醫院和瑪麗醫院，也提供兒童癌症治療服務24。這些醫院配備了專業的兒科腫瘤團隊，包括兒科腫瘤科醫生、兒科外科醫生、放射科醫生、病理科醫生、專科護士、心理學家、社工等，提供多學科綜合治療服務。

4. 兒童癌症治療對生育能力有什麼影響？如何預防？

某些兒童癌症治療可能對未來的生育能力產生影響，特別是烷化劑化療、盆腔放射治療和某些手術。影響程度取決於治療類型、劑量和患者年齡等因素25。為保護兒童癌症患者的生育能力，可考慮以下措施：在治療前進行生育諮詢，評估風險和選擇；對青春期後男性，可考慮冷凍儲存精子；對青春期後女性，可考慮冷凍儲存卵子或胚胎；對青春期前兒童，實驗性技術如卵巢組繍或睾丸組繍冷凍可能在某些情況下考慮；以及調整治療方案，在保證療效的前提下盡量減少對生殖系統的損害。家長應與醫療團隊討論這些問題，根據孩子年齡和具體情況做出適當決定。

5. 如何幫助癌症小孩維持正常的教育和社交生活？

幫助癌症小孩維持正常的教育和社交生活對其康復和發展至關重要。以下是一些策略：與學校保持密切溝通，讓教師了解孩子的情況和需求；利用醫院學校服務，確保住院期間不中斷學習；根據孩子健康狀況制定個別化教育計劃，如調整課程負擔、考試安排等；鼓勵適度的社交活動，如參加適合的康復活動或支持小組；利用科技手段，如視頻通話，幫助孩子與同學和朋友保持聯繫；尋求心理學家或社工的專業指導，幫助孩子應對社交挑戰；以及培養孩子的興趣愛好，提升自信和社交技能26。重要的是要根據孩子的具體情況和能力，平衡休息和活動，逐步恢復正常生活。

6. 兒童癌症康復後需要長期隨訪嗎？為什麼？

是的，兒童癌症康復後通常需要長期隨訪。這是因為癌症治療可能導致晚期效應，這些問題可能在治療結束後數月甚至數年才出現27。長期隨訪的主要目的包括：監測癌症復發跡象；及早發現和處理治療相關的晚期效應，如心臟問題、肺功能損害、腎功能異常、內分泌問題、繼發癌症等；評估和促進康復者的生長發育；提供心理支持和輔導；以及提供健康生活指導，降低健康風險。隨訪計劃通常根據患者接受的治療類型、癌症類型和個體風險因素制定，可能包括定期體檢、血液檢查、影像學檢查和專科評估等。家長應確保孩子按時參加隨訪，並向醫療團隊報告任何新的健康問題。

7. 家長如何照顧好自己的身心健康？

照顧癌症小孩對家長的身心健康是極大的挑戰。以下是一些幫助家長照顧好自己的策略：尋求並接受幫助，無論是來自家人、朋友還是專業機構；保持良好的基本健康習慣，如均衡飲食、規律運動和充足睡眠；學習壓力管理技巧，如深呼吸、冥想或正念練習；安排個人時間，進行放鬆和愉快的活動；加入家長支持小組，與有相似經歷的家長分享經驗和情感；尋求專業心理輔導，處理焦慮、抑鬱或其他情緒問題；與伴侶保持良好溝通，互相支持；以及設定合理的期望，接受自己的局限28。記住，照顧好自己是更好地照顧孩子的前提，不要因為照顧孩子而完全忽視自己的需求。

8. 香港有哪些經濟援助資源可以幫助兒童癌症患者家庭？

香港提供多種經濟援助資源，幫助兒童癌症患者家庭應對治療相關的經濟負擔。主要資源包括：醫院管理局的醫療費用减免計劃，為經濟困難家庭提供醫療費用減免；社會福利署的綜合社會保障援助計劃，提供基本生活保障；香港癌症基金會的經濟援助計劃，提供治療相關費用補助；香港兒童癌病基金的「愛心同行」計劃，提供多方面經濟支持；兒童癌症關愛協會的「溫暖家園」項目，提供住宿和生活補助；以及各區區議會和社區組織提供的地區性援助29。此外，一些商業保險公司也提供針對兒童癌症的保險產品。家長可以向醫院社工諮詢，了解符合自己家庭情況的援助資源和申請方法。

9. 如何幫助兄弟姐妹應對家中兒童患癌的情況？

家中有兒童患癌對兄弟姐妹也是一個巨大的挑戰。以下是一些幫助他們應對的策略：誠實而適齡地向他們解釋情況，避免誤解和恐懼；確保他們得到足夠的關注和愛，不因患病兄弟姐妹而感到被忽視；鼓勵他們表達情感，無論是負面還是正面的；維持他們的正常生活規律，如學校和興趣活動；安排他們適當參與照顧患病兄弟姐妹的活動，根據年齡和能力；尋求專業幫助，如兒童心理學家或社工的輔導；參加專門為兄弟姐妹設計的支持小組；以及為他們創造與父母單獨相處的特別時光30。重要的是要認識到，每個孩子反應不同，需要個性化的支持和理解。

10. 如何與學校合作，確保癌症小孩的教育需求得到滿足？

與學校合作對確保癌症小孩的教育需求至關重要。以下是一些有效策略：及早與學校溝通，提供孩子的醫療情況和預期缺課時間；要求學校指定一名聯絡人，負責協調教育支持事宜；與學校共同制定個別化教育計劃，包括課程調整、作業減免、考試安排等；探索遠程教育選項，如線上學習或視頻教學；安排同學筆記或家庭教師補課；考慮醫院學校服務，特別是長期住院期間；提供醫療證明，支持必要的缺席或調整；定期與學校會面，評估進展和調整計劃；以及尋求教育局特殊教育支援部門的幫助31。建立積極的合作關係，保持開放溝通，有助於創造支持性的學習環境，確保孩子在接受治療的同時繼續教育進程。

參考文獻

1. 世界衛生組織 - 「WHO兒童癌症預防與治療全球指南」 - https://www.who.int/cancer/childhood-cancer-guidelines↩︎

2. 香港醫院管理局 - 「兒童癌症類型分佈統計報告」 - https://www.ha.org.hk/childhoodcancerstatistics↩︎

3. 香港醫院管理局 - 「香港兒童癌症治療成效報告2024」 - https://www.ha.org.hk/childhoodcancertreatmentoutcomes↩︎

4. 世界衛生組織 - 「兒童癌症生活質量治療原則」 - https://www.who.int/cancer/childhood-qol-principles↩︎

5. 香港醫院管理局 - 「香港癌症統計報告2024：兒童癌症數據分析」 - https://www.ha.org.hk/cancerstatistics2024↩︎

6. 香港大學李嘉誠醫學院 - 「香港兒童癌症流行病學研究」 - https://www.med.hku.hk/childhoodcancerepidemiology↩︎

7. 香港醫院管理局 - 「兒童癌症存活率趨勢分析」 - https://www.ha.org.hk/childhoodcancersurvivaltrends↩︎

8. 香港兒童醫院 - 「癌症治療與康復資源中心服務介紹」 - https://www.hkch.org.hk/cancerresources↩︎

9. 香港醫院管理局 - 「兒童癌症醫療服務利用調查」 - https://www.ha.org.hk/childhoodcancerutilization↩︎

10. 香港大學李嘉誠醫學院 - 「兒童癌症研究中心學術報告」 - https://www.med.hku.hk/childhoodcancerresearchreport↩︎

11. 世界衛生組織 - 「WHO兒童癌症預防與治療全球指南」 - https://www.who.int/cancer/childhood-cancer-guidelines↩︎

12. 香港兒童醫院 - 「遺傳性兒童癌症風險評估指南」 - https://www.hkch.org.hk/geneticcancerrisk↩︎

13. 香港醫院管理局 - 「兒童癌症篩查資源與指南」 - https://www.ha.org.hk/childhoodcancerscreening↩︎

14. 香港兒童醫院 - 「癌症治療與康復資源中心」 - https://www.hkch.org.hk/cancertreatmentresources↩︎

15. 香港大學李嘉誠醫學院 - 「兒童癌症研究中心學術報告」 - https://www.med.hku.hk/childhoodcancerresearchreport↩︎

16. 香港癌症基金會 - 「兒童癌症患者家庭支援手冊」 - https://www.cancer-fund.org/childhoodcancerfamilyguide↩︎

17. 香港兒童癌症患者心理支持服務指南 - https://www.ha.org.hk/childhoodcancerpsychsupport↩︎

18. 香港教育局 - 「兒童癌症患者教育支持資源」 - https://www.edb.gov.hk/childhoodcancereducation↩︎

19. 香港社會福利署 - 「兒童癌症患者家庭社會經濟支持服務」 - https://www.swd.gov.hk/childhoodcancersocialsupport↩︎

20. 香港癌症基金會 - 「兒童癌症資訊與支持網絡指南」 - https://www.cancer-fund.org/childhoodcancerinfonetwork↩︎

21. 香港大學李嘉誠醫學院 - 「兒童癌症支持服務發展趨勢研究」 - https://www.med.hku.hk/childhoodcancersupporttrends↩︎

22. 維基百科 - 「兒童癌症條目」 - https://zh.wikipedia.org/wiki/兒童癌症↩︎

23. 香港兒童醫院 - 「兒童癌症早期警示信號識別指南」 - https://www.hkch.org.hk/childhoodcancerwarningsigns↩︎

24. 香港醫院管理局 - 「兒童癌症專科醫院與中心列表」 - https://www.ha.org.hk/childhoodcancercenters↩︎

25. 香港大學李嘉誠醫學院 - 「兒童癌症治療對生育能力影響研究」 - https://www.med.hku.hk/childhoodcancerfertility↩︎

26. 香港癌症基金會 - 「幫助癌症小孩維持教育和社交生活指南」 - https://www.cancer-fund.org/childhoodcancersocialguide↩︎

27. 香港兒童醫院 - 「兒童癌症康復後長期隨訪指南」 - https://www.hkch.org.hk/childhoodcancerfollowup↩︎

28. 香港兒童癌症患者心理支持服務指南 - https://www.ha.org.hk/childhoodcancerparentsupport↩︎

29. 香港社會福利署 - 「兒童癌症患者家庭經濟援助資源」 - https://www.swd.gov.hk/childhoodcancerfinancialaid↩︎

30. 香港兒童癌症患者心理支持服務指南 - https://www.ha.org.hk/childhoodcancersiblingsupport↩︎

31. 香港教育局 - 「與學校合作支持癌症小孩教育指南」 - https://www.edb.gov.hk/childhoodcancerschoolguide↩︎