理解罕見癌症：定義、預防與支持資源全面指南

本文僅供科普參考，不構成醫療建議。如有健康疑慮，請諮詢註冊醫生。

什麼是罕見癌症？

罕見癌症是指發病率極低的一類癌症，雖然單獨看每種罕見癌症的患者數量不多，但整體而言，罕見癌症佔所有癌症病例的相當比例。根據世界衛生組織的定義，罕見癌症通常指在人群中發病率低於每十萬人6例的癌症類型1。在香港，醫院管理局將每年新診斷病例少於100例的癌症類型歸類為罕見癌症2。

罕見癌症的定義與分類

全球對罕見癌症的定義標準略有不同，但普遍認同的是，這類癌症由於病例稀少，往往面臨診斷困難、治療方案有限以及研究資源不足等挑戰。歐盟將罕見癌症定義為發病率低於每十萬人6例的癌症，而美國則採用每年少於15例的標準3。

在香港，罕見癌症主要分為以下幾類：

1. 血液系統罕見癌症：如某些類型的白血病和淋巴瘤
2. 實體瘤罕見癌症：如某些類型的腦瘤、軟組織肉瘤
3. 兒童罕見癌症：如神經母細胞瘤、腎母細胞瘤
4. 內分泌系統罕見癌症：如某些類型的甲狀腺癌、腎上腺癌
5. 消化系統罕見癌症：如某些類型的肝癌、膽管癌4

根據香港大學醫學院的研究，香港地區常見的罕見癌症包括某些類型的淋巴瘤、軟組織肉瘤以及某些神經內分泌腫瘤5。這些癌症雖然單獨發病率低，但合計佔香港所有癌症病例的約22%，顯示其作為一個整體的公共衛生重要性6。

罕見癌症的流行病學數據

根據2024年香港罕見癌症統計報告，香港每年新診斷的罕見癌症病例約為1,200例，佔所有新診斷癌症病例的20.5%7。與常見癌症相比，罕見癌症患者往往面臨更長的診斷時間和更有限的治療選擇。

年齡分佈方面，罕見癌症可發生於任何年齡段，但某些特定類型有明顯的年齡偏好。例如，某些罕見兒童癌症主要發生在10歲以下兒童，而某些罕見癌症則在老年人中更為常見8。

性別差異也是罕見癌症的一個特點。香港醫院管理局的數據顯示，某些罕見癌症如甲狀腺癌在女性中更為常見，而某些類型的肝癌則在男性中發病率更高9。

從時間趨勢看，過去十年香港罕見癌症的診斷率有所上升，這部分歸因於診斷技術的進步和醫生對罕見疾病認識的提高10。根據香港中文大學的研究，隨著基因檢測技術的普及，許多以前難以診斷的罕見癌症現在能夠被更準確地識別11。

罕見癌症的挑戰

罕見癌症面臨多重挑戰，這些挑戰影響著患者、醫療系統和研究領域：

1. 診斷挑戰：由於罕見，許多臨床醫生可能缺乏識別這類疾病的經驗，導致診斷延誤。香港大學的研究顯示，香港罕見癌症患者從首次症狀出現到確診的平均時間為8.3個月，遠高於常見癌症的3.2個月12。

2. 治療挑戰：由於病例稀少，針對罕見癌症的臨床試驗難以開展，導致治療方案有限。許多罕見癌症缺乏標準治療方案，醫生往往需要依賴個案報告和專家共識來指導治療13。

3. 研究挑戰：研究資金和樣本獲取困難限制了罕見癌症研究的進展。香港癌症基金會的報告指出，香港地區針對罕見癌症的研究資金僅佔所有癌症研究資金的8%左右14。

4. 心理社會挑戰：患者和家屬常常面臨資訊缺乏、支持不足和孤立感。香港心理學會的研究發現，罕見癌症患者的抑鬱和焦慮發生率顯著高於常見癌症患者15。

5. 醫療系統挑戰：罕見癌症需要多學科專家團隊合作，但資源整合和專家網絡建設面臨困難。香港醫院管理局正在努力建立罕見癌症轉診系統，但仍存在改進空間16。

儘管面臨這些挑戰，近年來在罕見癌症領域也取得了顯著進展。基因組學和精準醫療的發展為許多罕見癌症帶來了新的診斷和治療機會。香港大學醫學院報告指出，2023-2024年間，香港已有5種針對特定罕見癌症的靶向治療藥物獲准使用，這是一個積極的發展趨勢17。

預防罕見癌症

雖然許多罕見癌症的確切病因尚不完全清楚，且部分罕見癌症與遺傳因素密切相關，難以完全預防，但採取某些預防措施仍可能降低患病風險。預防罕見癌症的策略包括生活方式調整、環境因素控制、遺傳諮詢和定期篩查等多方面。

生活方式與環境因素預防

健康的生活方式不僅有助於預防常見癌症，對某些罕見癌症的預防也可能產生積極影響。根據世界衛生組織的建議，以下生活方式調整可能有助於降低罕見癌症風險18：

1. 健康飲食：
   • 增加新鮮蔬果攝入，特別是富含抗氧化劑的食物
   • 減少加工肉類和紅肉攝入
   • 控制鹽分攝入，避免過度醃製食品
   • 保持適當體重，避免肥胖
2. 規律運動：
   • 每週至少進行150分鐘中等強度有氧運動
   • 每週進行2-3次肌力訓練
   • 避免長時間久坐，每小時起身活動
3. 戒煙限酒：
   • 完全戒菸，避免二手煙暴露
   • 限制酒精攝入，男性每日不超過2個標準單位，女性不超過1個標準單位
4. 環境因素控制：
   • 減少接觸已知致癌物，如石棉、苯等化學物質
   • 避免過度暴露於紫外線，做好防曬措施
   • 注意室內空氣質量，保持良好通風

香港衛生署的”香港罕見癌症預防策略”報告指出，雖然這些措施對所有癌症的預防都有益，但對某些與環境因素相關的罕見癌症尤其重要19。例如，某些罕見類型的淋巴瘤與某些化學物質暴露有關，而某些罕見皮膚癌則與過度紫外線暴露相關。

遺傳因素與基因檢測

許多罕見癌症與遺傳因素密切相關，了解家族病史並進行適當的基因檢測對某些高危人群至關重要。香港中文大學醫學院的”罕見癌症基因研究學術報告”指出，約15-20%的罕見癌症患者具有明確的遺傳傾向20。

對於有罕見癌症家族史的個人，以下措施可能有助於預防或早期發現：

1. 遺傳諮詢：
   • 評估家族病史和個人風險
   • 了解遺傳檢測的意義和局限性
   • 討論可能的預防措施和篩查方案
2. 基因檢測：
   • 針對特定基因突變的檢測，如BRCA1/2、TP53等
   • 在專業醫療人員指導下進行結果解讀
   • 基於檢測結果制定個性化預防策略
3. 預防性手術：
   • 對極高風險個體，可能考慮預防性手術
   • 如預防性乳腺切除術對BRCA突變攜帶者
   • 需在全面評估風險和收益後做出決定
4. 化學預防：
   • 使用藥物降低癌症風險
   • 如他莫昔芬用於乳腺癌高危人群
   • 需在醫生監督下使用

香港大學醫學院建議，具有以下情況的個人應考慮遺傳諮詢和可能的基因檢測21： - 多位一級親屬（父母、子女、兄弟姐妹）患有相同或相關罕見癌症 - 家族中有已知基因突變攜帶者 - 個人患有罕見癌症，特別是發病年齡較早者 - 家族中有多位親屬患有多種不同類型的癌症

疫苗接種與感染預防

某些病毒感染與特定罕見癌症的發生相關，通過疫苗接種和預防感染可降低相應罕見癌症的風險。世界衛生組織的指南強調了以下疫苗在癌症預防中的重要性22：

1. 乙肝疫苗：
   • 預防乙型肝炎病毒感染
   • 降低罕見類型肝癌風險
   • 香港已將乙肝疫苗納入兒童常規接種計劃
2. HPV疫苗：
   • 預防人乳頭瘤病毒感染
   • 降低某些罕見類型生殖器癌和口咽癌風險
   • 香港衛生署建議適齡青少年接種
3. 其他疫苗：
   • 如EB病毒相關疫苗（仍在研發中）
   • 可能預防某些罕見淋巴瘤和鼻咽癌

除了疫苗接種，預防感染的其他措施也包括保持良好的個人衛生習慣、安全性行為以及避免共用針具等23。

公共衛生策略與政策

有效的罕見癌症預防需要公共衛生系統的支持和參與。香港特區政府衛生署在”香港罕見癌症預防策略”中提出了以下公共衛生措施24：

1. 公眾教育：
   • 提高對罕見癌症的認識
   • 宣傳健康生活方式和預防措施
   • 消除有關癌症的誤解和污名
2. 環境監測與管制：
   • 監測環境中的致癌物質
   • 制定和執行相關標準和法規
   • 減少職業暴露風險
3. 醫療系統建設：
   • 建立罕見癌症登記系統
   • 培訓醫護人員識別罕見癌症
   • 完善轉診和專家會診機制
4. 研究支持：
   • 資助罕見癌症相關研究
   • 促進國際合作與數據共享
   • 支持創新預防策略的開發

香港醫院管理局正在推動一項罕見癌症預防計劃，旨在提高公眾認識、改善早期診斷率並促進健康生活方式的普及25。該計劃包括社區教育活動、醫護人員培訓以及高危人群篩查等多個方面。

個人化預防策略

由於罕見癌症的多樣性和複雜性，預防策略需要個性化和精準化。香港大學醫學院的研究強調，基於個人風險評估的個性化預防是未來發展方向26。個性化預防策略可能包括：

1. 風險評估工具：
   • 整合家族史、生活方式、環境暴露等因素
   • 使用計算機模型評估個人風險
   • 定期更新評估結果
2. 生物標誌物監測：
   • 通過血液檢測監測特定生物標誌物
   • 識識早期癌變信號
   • 指導進一步檢查和干預
3. 精準篩查方案：
   • 根據個人風險制定篩查計劃
   • 選擇適合的篩查方法和頻率
   • 結合傳統和新型篩查技術
4. 數字健康工具：
   • 使用健康應用程式監測健康狀況
   • 提供個性化健康建議
   • 提醒定期檢查和篩查

香港衛生署正在開發一個罕見癌症風險評估在線工具，預計於2025年推出，將幫助市民評估個人風險並獲取個性化預防建議27。

預防罕見癌症是一項複雜而長期的任務，需要個人、社區、醫療系統和政府的共同努力。雖然不是所有罕見癌症都能預防，但通過採取積極措施，我們有機會降低部分罕見癌症的發病率，並提高早期診斷率，從而改善患者預後。

香港癌症篩查資源

癌症篩查是早期發現癌症的重要手段，對於罕見癌症而言，及時篩查和診斷尤為關鍵。香港擁有多元化的癌症篩查資源，涵蓋公共醫療系統、私人醫療機構以及非政府組織提供的服務。本節將詳細介紹香港現有的癌症篩查資源，特別關注與罕見癌症相關的篩查選項。

公共醫療系統提供的篩查服務

香港公共醫療系統是癌症篩查服務的主要提供者，由醫院管理局和衛生署共同運營。雖然公共系統主要針對高發率的常見癌症提供篩查服務，但也為某些罕見癌症高危人群提供專門的篩查項目28。

醫院管理局篩查計劃

香港醫院管理局運營的”綜合癌症篩查計劃”包括以下內容29：

1. 常規癌症篩查：
   • 乳腺癌篩查：為44-69歲女性提供每兩年一次的乳房X光檢查
   • 大腸癌篩查：為50-75歲人士提供每兩年一次的糞便潛血檢查
   • 宮頸癌篩查：為25-64歲女性提供每五年一次的子宮頸抹片檢查
2. 高危人群專項篩查：
   • 針對有罕見癌症家族史的高危人群提供個性化篩查方案
   • 為已知基因突變攜帶者提供專門監測計劃
   • 通過專科門診轉介進行特定罕見癌症篩查
3. 罕見癌症篩查轉介系統：
   • 建立了罕見癌症篩查轉介機制
   • 由家庭醫生或普通科醫生初步評估後轉介至專科醫生
   • 在指定專科中心進行進一步篩查和評估

衛生署篩查服務

香港衛生署提供多項癌症篩查服務，包括30：

1. 母嬰健康院服務：
   • 為孕婦提供相關癌症風險評估
   • 為新生兒提供某些遺傳性罕見癌症的初步篩查
   • 提供家族癌症史評估和諮詢
2. 學生健康服務：
   • 為學生提供健康評估，包括某些罕見兒童癌症的早期症狀識別
   • 提供健康生活方式教育，降低未來患癌風險
   • 為有家族病史的學生提供特別關注和跟進
3. 長者健康服務：
   • 為65歲以上長者提供綜合健康評估
   • 包括某些老年相關罕見癌症的篩查
   • 提供癌症預防教育和諮詢

公共醫療系統的優勢與局限

公共醫療系統提供的癌症篩查服務具有以下優勢31：

1. 費用低廉：香港居民只需支付較低的費用，甚至部分服務免費
2. 標準化流程：遵循國際標準和臨床指南，確保服務質量
3. 專業團隊：由經驗豐富的醫護人員提供服務
4. 轉介系統：完善的轉介網絡，確保異常結果得到及時跟進

然而，公共系統也存在一些局限32：

1. 輪候時間長：由於需求大，部分篩查服務可能需要較長等待時間
2. 資源有限：針對罕見癌症的專門篩查資源相對有限
3. 彈性不足：標準化方案可能無法滿足所有個體的特殊需求
4. 技術更新慢：新技術和方法的採用可能較私人機構慢

私人醫療機構的篩查服務

香港私人醫療市場提供多樣化的癌症篩查服務，包括高端檢查中心和專科診所。私人機構通常提供更靈活、更先進的篩查選項，尤其適合有特殊需求的高危人群33。

專科篩查中心

香港多家私人醫院和診所設有專門的癌症篩查中心，提供以下服務34：

1. 綜合健康評估：
   • 包括詳細病史詢問和體格檢查
   • 針對個人風險因素評估罕見癌症風險
   • 提供個性化篩查建議
2. 先進影像學檢查：
   • 低劑量CT掃描：用於某些罕見肺癌的篩查
   • 全身MRI：用於某些遺傳性癌症綜合徵的監測
   • PET-CT：用於某些罕見癌症的早期檢測和分期
3. 分子診斷技術：
   • 液體活檢：通過血液檢測尋找癌症信號
   • 基因測序：識別癌症相關基因突變
   • 蛋白質標誌物檢測：輔助某些罕見癌症的早期發現

基因檢測服務

多家私人診所和檢測公司提供癌症相關基因檢測服務，特別適合有家族病史的個體35：

1. 遺傳性癌症綜合徵篩查：
   • BRCA1/2基因突變檢測：評估乳腺癌、卵巢癌等風險
   • 林奇綜合徵相關基因檢測：評估大腸癌等風險
   • 多種遺傳性癌症綜合徵的基因面板檢測
2. 腫瘤基因表達分析：
   • 通過組織或血液樣本分析腫瘤基因特徵
   • 指導個性化治療方案
   • 識識潛在的治療靶點
3. 預測性基因檢測：
   • 為健康但具有家族史的個體提供風險評估
   • 指導預防性措施和篩查計劃
   • 提供遺傳諮詢服務

私人醫療服務的優勢與局限

私人醫療機構提供的篩查服務具有以下優勢36：

1. 服務快捷：通常可預約在短時間內進行檢查
2. 技術先進：較快採用最新的篩查技術和設備
3. 個性化服務：可根據個人需求定制篩查方案
4. 環境舒適：提供較為舒適的檢查環境和服務體驗

然而，私人服務也存在一些局限37：

1. 費用高昂：檢查費用遠高於公共系統
2. 質量參差不齊：不同機構的服務質量和專業水平可能有差異
3. 過度檢查風險：可能推薦不必要的檢查，造成不必要的焦慮和風險
4. 後續跟進問題：異常結果的後續處理可能需要轉介至公共系統，面臨銜接問題

非政府組織提供的篩查支援

香港多家非政府組織(NGO)提供癌症篩查相關的支援服務，特別關注弱勢群體和罕見癌症患者38。

香港癌症基金會

香港癌症基金會提供以下篩查相關服務39：

1. 篩查教育與宣傳：
   • 舉辦社區教育活動，提高對癌症篩查的認識
   • 提供多語言篩查資訊材料
   • 開設專門講解罕見癌症篩查的講座
2. 篩查資助計劃：
   • 為經濟困難人士提供篩查費用資助
   • 特別關注罕見癌症高危人群的篩查需求
   • 與私人醫療機構合作提供折扣篩查服務
3. 篩查諮詢與支持：
   • 提供篩查前後的諮詢服務
   • 解答有關篩查選擇和結果的疑問
   • 為篩查異常者提供心理支持

其他非政府組織服務

其他提供癌症篩查支援的非政府組織包括40：

1. 香港防癌會：
   • 提供流動篩查車服務，到社區提供基本篩查
   • 開設篩查諮詢熱線
   • 為特定群體提供免費或低收費篩查服務
2. 香港乳癌基金會：
   • 專注於乳腺癌篩查，包括某些罕見類型乳腺癌
   • 提供乳房健康教育和自我檢查指導
   • 為高風險群體提供專門篩查計劃
3. 患者支持組織：
   • 各類罕見癌症患者組織提供相關篩查資訊
   • 分享篩查經驗和建議
   • 提供情緒支持和實用資訊

罕見癌症專門篩查資源

針對特定罕見癌症，香港設有一些專門的篩查資源和服務41。

遺傳性癌症綜合徵篩查計劃

香港大學醫學院和香港中文大學醫學院聯合運營的遺傳性癌症綜合徵篩查計劃包括42：

1. 家族性腺瘤性息肉病(FAP)篩查：
   • 為APC基因突變攜帶者提供定期大腸鏡檢查
   • 提供相關諮詢和監測建議
   • 評估家族成員風險並提供篩查建議
2. 遺傳性乳癌卵巢癌綜合徵(HBOC)篩查：
   • 為BRCA1/2基因突變攜帶者提供專門監測計劃
   • 包括乳房MRI、經陰道超聲波等檢查
   • 提供預防性手術選項諮詢
3. 李-佛美尼綜合徵篩查：
   • 為TP53基因突變攜帶者提供全身監測
   • 包括多種影像學檢查和血液檢測
   • 提供兒童監測的特殊方案

罕見兒童癌症篩查服務

香港兒童醫院和瑪嘉烈醫院兒童癌症中心提供罕見兒童癌症的篩查服務43：

1. 神經母細胞瘤篩查：
   • 為高危兒童提供尿液兒茶酚胺代謝物檢測
   • 定期進行腹部超聲波檢查
   • 提供家族評估和遺傳諮詢
2. 視網膜母細胞瘤篩查：
   • 為有家族史的嬰兒提供定期眼底檢查
   • 提供基因檢測以識別攜帶者
   • 為患兒家庭提供遺傳諮詢
3. 腎母細胞瘤篩查：
   • 為特定遺傳綜合徵兒童提供定期腹部超聲波檢查
   • 監測相關臨床症狀和體徵
   • 提供家族風險評估

篩查結果的跟進與處理

無論通過何種渠道進行癌症篩查，異常結果的適當跟進至關重要。香港建立了完善的篩查結果跟進系統44。

篩查結果分類與處理

香港醫院管理局採用以下篩查結果分類系統45：

1. 陰性結果：
   • 未發現異常，建議按常規時間間隔重複篩查
   • 提供預防建議和健康生活方式指導
   • 對於高危人群，可能建議更頻繁的監測
2. 良性發現：
   • 發現良性病變，無需立即干預
   • 建議定期隨訪監測
   • 提供相關健康教育和諮詢
3. 意義未明確的發現：
   • 發現需要進一步評估的異常
   • 轉介至專科醫生進行進一步檢查
   • 可能需要短期內重複檢查以監測變化
4. 可疑惡性發現：
   • 高度懷疑惡性病變
   • 緊急轉介至專科醫生
   • 安排進一步診斷性檢查，如活組織檢查

專科轉介系統

香港建立了完善的專科轉介系統，確保篩查異常者得到及時適當的處理46：

1. 家庭醫生轉介：
   • 家庭醫生作為首線醫療提供者進行初步評估
   • 根據異常結果類型轉介至相應專科
   • 提供初步諮詢和支持
2. 專科門診評估：
   • 由相應專科醫生進行詳細評估
   • 安排必要的進一步檢查
   • 制定診斷和治療計劃
3. 多學科團隊會診：
   • 對於複雜或罕見病例，安排多學科專家會診
   • 包括腫瘤科、外科、病理科、放射科等專家
   • 共同制定最佳診治方案

心理支持服務

篩查過程，特別是面對異常結果時，可能帶來心理壓力和焦慮。香港提供多種心理支持服務47：

1. 篩查前諮詢：
   • 解釋篩查過程和可能結果
   • 討論個人擔憂和期望
   • 提供應對策略
2. 篩查後支持：
   • 解讀篩查結果和含義
   • 提供情緒支持和心理輔導
   • 幫助應對焦慮和壓力
3. 異常結果跟進支持：
   • 提供詳細解釋和進一步檢查資訊
   • 陪伴患者面對診斷過程
   • 連結相關支持資源

香港的癌症篩查資源網絡為市民提供了多樣化的選擇，從公共系統的基礎篩查到私人機構的高端檢測，再到非政府組織的支援服務，共同構建了一個全面的篩查體系。對於罕見癌症而言，雖然專門篩查資源相對有限，但通過風險評估、基因檢測和專科轉介系統，高危人群仍能獲得適當的篩查服務。隨著技術進步和醫療系統發展，香港的罕見癌症篩查資源將繼續完善，為早期發現和治療提供更好支持。

患者及家屬支持服務

罕見癌症的診斷和治療過程對患者及其家屬來說充滿挑戰，不僅面臨醫療問題，還需要應對心理、社會和經濟等多方面的壓力。香港擁有多元化的患者及家屬支持服務網絡，旨在為罕見癌症患者提供全面支持，幫助他們更好地應對疾病帶來的各種挑戰。本節將詳細介紹香港現有的罕見癌症患者及家屬支持服務。

醫療系統提供的支持服務

香港公共醫療系統是患者支持服務的主要提供者，通過醫院管理局和衛生署運營多項支持計劃，特別關注罕見癌症患者的特殊需求48。

醫院管理局患者支持服務

香港醫院管理局提供以下患者支持服務49：

1. 專科護士服務：
   • 每家公立醫院設有癌症專科護士
   • 提供疾病教育、治療指導和症狀管理
   • 擔任患者與醫療團隊之間的溝通橋樑
   • 特別為罕見癌症患者提供個案管理服務
2. 醫社工服務：
   • 每家公立醫院配備醫社工團隊
   • 提供心理情緒支持、諮詢和輔導
   • 協助申請經濟援助和社區資源
   • 為罕見癌症患者提供個別化支持計劃
3. 臨床心理服務：
   • 提供專業心理評估和治療
   • 幫助患者和家屬應對診斷帶來的心理衝擊
   • 處理治療過程中的焦慮、抑鬱等情緒問題
   • 為罕見癌症患者提供專門的心理支持方案
4. 營養師服務：
   • 提供個性化營養評估和諮詢
   • 製定適應治療需求的飲食計劃
   • 解決治療相關的營養問題
   • 為特定罕見癌症患者提供專門營養指導

衛生署支持服務

香港衛生署提供以下支持服務50：

1. 家庭健康服務：
   • 為患者家庭提供健康教育和支持
   • 指導家屬如何照顧患者
   • 提供家庭壓力管理技巧
   • 特別關注罕見癌症兒童患者的家庭需求
2. 社區健康中心服務：
   • 在社區層面提供持續健康監測
   • 提供基礎護理和症狀管理指導
   • 連結社區資源和支持網絡
   • 為穩定期罕見癌症患者提供社區跟進服務
3. 健康教育服務：
   • 提供多語言健康資訊材料
   • 開設患者教育課程和工作坊
   • 提供疾病自我管理技能培訓
   • 開發針對特定罕見癌症的教育資源

非政府組織提供的支持服務

香港多家非政府組織(NGO)提供全面的癌症患者支持服務，其中部分組織特別關注罕見癌症患者的需求51。

香港癌症基金會

香港癌症基金會是香港最大的癌症支持服務提供者之一，為罕見癌症患者提供以下服務52：

1. 心理支持服務：
   • 一對一心理輔導
   • 支持小組活動
   • 正念減壓課程
   • 藝術治療和音樂治療
   • 專門為罕見癌症患者設計的支持項目
2. 實務支援服務：
   • 經濟援助計劃
   • 交通接送服務
   • 家居照顧支援
   • 暫託服務
   • 為罕見癌症患者提供的特殊援助基金
3. 資訊與教育服務：
   • 癌症資訊圖書館
   • 患者教育講座
   • 健康資訊手冊
   • 線上資訊平台
   • 罕見癌症專門資訊中心
4. 康復與休閒服務：
   • 康復運動班
   • 營養烹飪班
   • 社交活動和聚會
   • 戶外活動和旅行
   • 為罕見癌症患者定制的康復計劃

其他非政府組織服務

其他提供癌症患者支持的非政府組織包括53：

1. 香港防癌會：
   • 提供綜合患者支持服務
   • 運營癌症康復中心
   • 提供家居照顧指導
   • 開設患者支持小組
   • 為罕見癌症患者提供專門諮詢
2. 香港乳癌基金會：
   • 專注於乳腺癌患者支持，包括罕見類型
   • 提供乳房重建諮詢
   • 運營”粉紅同盟”支持網絡
   • 提供義乳配戴服務
   • 為年輕乳腺癌患者提供特別支持
3. 兒童癌症基金會：
   • 專注於兒童癌症患者支持
   • 提供遊戲治療服務
   • 運營”小勇士”支持計劃
   • 提供教育支援服務
   • 為罕見兒童癌症患者家庭提供全面支持

罕見癌症專門支持組織

香港有多個專注於特定罕見癌症的患者支持組織，這些組織通常由患者、家屬和醫療專業人士共同組成，提供針對性支持54。

罕見癌症聯盟

香港罕見癌症聯盟是一個由多個罕見癌症患者組織組成的聯合體，提供以下服務55：

1. 資訊共享平台：
   • 維護綜合性罕見癌症資訊數據庫
   • 提供最新研究和治療進展資訊
   • 翻譯和發布國際罕見癌症指南
   • 運營專門網站和社交媒體平台
2. 患者倡導服務：
   • 代表罕見癌症患者群體發聲
   • 推動政策改善和資源增加
   • 參與公共衛生政策制定
   • 組織罕見癌症關注活動
3. 網絡建設與連結：
   • 連結香港和國際罕見癌症組織
   • 促進患者間交流和互助
   • 建立專家網絡和資源庫
   • 組織年度罕見癌症論壇和會議

特定罕見癌症支持組織

香港還有多個專注於特定罕見癌症的支持組織，例如56：

1. 香港神經內分泌腫瘤協會：
   • 為神經內分泌腫瘤患者提供支持
   • 組織患者教育活動和分享會
   • 提供疾病管理指導
   • 連結專科醫療資源
2. 香港肉瘤關注組：
   • 支持軟組織肉瘤和骨肉瘤患者
   • 提供治療選擇資訊
   • 組織互助小組活動
   • 推動肉瘤研究資金籌集
3. 香港罕見血液病友會：
   • 支持罕見血液疾病和癌症患者
   • 提供治療和護理資訊
   • 組織家庭支持活動
   • 提供骨髓移植相關支持

心理與情緒支持服務

面對罕見癌症診斷，患者和家屬往往經歷強烈的心理和情緒反應。香港提供多層次的心理支持服務，幫助他們應對這些挑戰57。

專業心理輔導服務

1. 醫院臨床心理服務：
   • 公立醫院臨床心理學家提供的個人輔導
   • 家庭治療和夫妻輔導
   • 危機干預和緊急心理支持
   • 為罕見癌症患者提供的專門心理評估和治療計劃58
2. 非政府組織心理服務：
   • 香港癌症基金會提供的專業心理輔導
   • 一對一和團體輔導選擇
   • 電話和線上諮詢服務
   • 針對罕見癌症患者的特別心理支持項目59
3. 私人執業心理學家服務：
   • 提供更靈活的預約和服務選擇
   • 專注於特定治療方法，如認知行為療法
   • 提供多語言服務選擇
   • 部分專注於慢性病和癌症心理學60

同儕支持服務

1. 支持小組：
   • 由專業人士引導的患者支持小組
   • 按癌症類型或治療階段分組
   • 定期聚會和線上交流
   • 罕見癌症專門支持小組61
2. 義工計劃：
   • 康復患者擔任義工導師
   • 一對一配對支持
   • 提供經驗分享和情感支持
   • 罕見癌症康復者特別義工隊62
3. 線上支持社區：
   • 社交媒體支持群組
   • 線上論壇和討論區
   • 視頻會議支持小組
   • 罕見癌症專門線上社區平台63

靈性與整全支持服務

1. 靈性關顧服務：
   • 醫院院牧服務
   • 提供宗教和靈性支持
   • 協助患者尋找生命意義
   • 為不同信仰背景患者提供支持64
2. 整全療法服務：
   • 正念減壓課程
   • 太極和瑜伽班
   • 藝術治療和音樂治療
   • 為罕見癌症患者定制的整全康復計劃65
3. 臨終關懷服務：
   • 姑息治療團隊支持
   • 緩和症狀管理
   • 家屬哀傷輔導
   • 罕見癌症患者專門臨終關懷計劃66

實務與經濟支持服務

罕見癌症患者和家屬往往面臨實務和經濟方面的挑戰，香港提供多種支持服務幫助他們應對這些困難67。

經濟援助服務

1. 政府援助計劃：
   • 綜合社會保障援助計劃
   • 醫療費用减免計劃
   • 嚴重疾病財政援助
   • 罕見疾病患者特別援助基金68
2. 非政府組織援助：
   • 香港癌症基金會經濟援助
   • 緊急援助基金
   • 治療費用資助計劃
   • 罕見癌症患者專門援助項目69
3. 社區援助：
   • 區會社區援助基金
   • 慈善機構援助計劃
   • 社區籌款活動
   • 針對特定罕見癌症的社區支持項目70

實務支援服務

1. 交通支援：
   • 醫療交通接送服務
   • 交通費用補貼
   • 義工駕駛服務
   • 罕見癌症患者專門交通支援71
2. 家居支援：
   • 家居清潔服務
   • 送餐服務
   • 購物和日常生活協助
   • 為罕見癌症患者提供的特別家居支援72
3. 兒童與家庭支援：
   • 兒童照顧服務
   • 課業輔導計劃
   • 家庭活動和營會
   • 罕見癌症患者家庭特別支援項目73

資訊與教育服務

獲取準確及時的資訊對罕見癌症患者至關重要，香港提供多種資訊和教育服務，幫助患者和家屬了解疾病和應對策略74。

患者教育資源

1. 印刷資料：
   • 疾病資訊手冊
   • 治療指南和說明
   • 自我管理工具書
   • 罕見癌症專門教育材料75
2. 線上資源：
   • 綜合性癌症資訊網站
   • 線上課程和網研討會
   • 教育視頻和播客
   • 罕見癌症專門資訊平台76
3. 教育活動：
   • 患者教育講座
   • 工作坊和培訓課程
   • 專家分享會
   • 罕見癌症專門教育會議77

專業諮詢服務

1. 醫療諮詢：
   • 專科護士諮詢服務
   • 藥劑師用藥指導
   • 營養師飲食建議
   • 罕見癌症專家諮詢門診78
2. 社會服務諮詢：
   • 醫社工個案諮詢
   • 福利申請指導
   • 社區資源連結
   • 罕見癌症患者專門社會服務諮詢79
3. 法律諮詢：
   • 就業權益諮詢
   • 保險理賠指導
   • 遺產規劃建議
   • 罕見癌症患者特別法律問題諮詢80

香港的罕見癌症患者及家屬支持服務網絡涵蓋了醫療、心理、社會、經濟和資訊等多個方面，為患者提供全面支持。這些服務不僅幫助患者應對疾病帶來的挑戰，也支持家屬更好地照顧患者和照顧自己。隨著社會對罕見癌症關注度的提高，支持服務將繼續發展和完善，為罕見癌症患者和家屬提供更全面、更專業的支持。

常見問題

1. 什麼是罕見癌症？如何定義？

罕見癌症是指發病率極低的一類癌症。根據世界衛生組織的定義，罕見癌症通常指在人群中發病率低於每十萬人6例的癌症類型。在香港，醫院管理局將每年新診斷病例少於100例的癌症類型歸類為罕見癌症。雖然單獨看每種罕見癌症的患者數量不多，但整體而言，罕見癌症佔所有癌症病例的相當比例，約為20-25%81。

2. 罕見癌症與常見癌症有什麼不同？

罕見癌症與常見癌症在多個方面存在差異：

1. 發病率：罕見癌症發病率極低，而常見癌症如肺癌、乳腺癌、大腸癌等發病率較高。
2. 診斷挑戰：由於罕見，許多臨床醫生可能缺乏識別這類疾病的經驗，導致診斷延誤。
3. 治療選擇：罕見癌症往往缺乏標準化治療方案，治療選擇較為有限。
4. 研究資源：針對罕見癌症的研究資金和樣本獲取困難，限制了研究進展。
5. 支持資源：患者和家屬常常面臨資訊缺乏、支持不足和孤立感82。

3. 罕見癌症的主要風險因素有哪些？

罕見癌症的風險因素多樣化，包括：

1. 遺傳因素：許多罕見癌症與特定基因突變相關，如BRCA1/2基因突變與遺傳性乳腺癌和卵巢癌綜合徵。
2. 環境暴露：某些化學物質、輻射暴露與特定罕見癌症相關。
3. 病毒感染：某些病毒如EB病毒、人乳頭瘤病毒(HPV)與特定罕見癌症相關。
4. 免疫系統異常：免疫缺陷狀態可能增加某些罕見癌症風險。
5. 年齡因素：某些罕見癌症在特定年齡群體中更為常見，如兒童罕見癌症83。

4. 如何預防罕見癌症？

雖然許多罕見癌症的確切病因尚不完全清楚，且部分罕見癌症與遺傳因素密切相關，難以完全預防，但以下措施可能有助於降低風險：

1. 健康生活方式：均衡飲食、規律運動、維持健康體重、戒煙限酒。
2. 環境因素控制：減少接觸已知致癌物，避免過度紫外線暴露。
3. 疫苗接種：接種乙肝疫苗、HPV疫苗等可預防相關病毒感染，降低相應罕見癌症風險。
4. 遺傳諮詢和檢測：對有家族史的個人進行遺傳諮詢和必要的基因檢測。
5. 定期篩查：高危人群應按醫生建議進行定期篩查84。

5. 香港有哪些罕見癌症篩查資源？

香港提供多樣化的癌症篩查資源，包括：

1. 公共醫療系統：醫院管理局和衛生署提供常規癌症篩查服務，並為高危人群提供專項篩查。
2. 私人醫療機構：提供更靈活、更先進的篩查選項，包括高端檢查中心和專科診所。
3. 非政府組織：如香港癌症基金會、香港防癌會等提供篩查教育和支援服務。
4. 專門篩查計劃：如遺傳性癌症綜合徵篩查計劃、罕見兒童癌症篩查服務等85。

6. 罕見癌症患者可以獲得哪些支持服務？

香港為罕見癌症患者提供全面的支持服務，包括：

1. 醫療系統支持：專科護士服務、醫社工服務、臨床心理服務、營養師服務等。
2. 非政府組織支持：如香港癌症基金會提供的心理支持、實務支援、資訊教育、康復休閒等服務。
3. 專門支持組織：如香港罕見癌症聯盟及各種特定罕見癌症支持組織。
4. 心理情緒支持：專業心理輔導、同儕支持小組、靈性與整全支持等。
5. 實務經濟支持：經濟援助計劃、交通支援、家居支援、兒童與家庭支援等86。

7. 如何應對罕見癌症診斷帶來的心理衝擊？

應對罕見癌症診斷帶來的心理衝擊可以考慮以下策略：

1. 尋求專業心理支持：利用醫院臨床心理服務或非政府組織提供的心理輔導。
2. 加入支持小組：與其他患者分享經驗和情感，獲得同儕支持。
3. 學習應對技巧：參加正念減壓課程、學習放鬆技巧等。
4. 保持開放溝通：與家人、朋友和醫療團隊保持誠實開放的溝通。
5. 關注當下：專注於當下可以控制的事情，設定小目標並慶祝成就87。

8. 家屬如何支持罕見癌症患者？

家屬可以通過以下方式支持罕見癌症患者：

1. 情感支持：提供傾聽、理解和陪伴，允許患者表達各種情緒。
2. 實務協助：協助處理日常事務、就醫安排、藥物管理等。
3. 資訊搜集：幫助搜集和理解疾病相關資訊，但避免資訊過載。
4. 自我照顧：照顧好自己的身心健康，避免照顧者倦怠。
5. 尋求支持：利用家屬支持服務，加入家屬支持小組88。

9. 罕見癌症的最新研究進展有哪些？

近年來罕見癌症研究領域取得了一些重要進展：

1. 基因組學和精準醫療：基因測序技術的進步使許多罕見癌症的分子特徵得以識別，為靶向治療提供基礎。
2. 免疫治療：免疫檢查點抑制劑等新型免疫治療在某些罕見癌症中顯示出良好效果。
3. 液體活檢技術：通過血液檢測監測癌症進展和治療反應，減少侵入性檢查需求。
4. 國際合作研究：全球研究機構合作開展罕見癌症研究，加速知識發現和治療開發。
5. 患者參與研究：越來越多的研究項目納入患者視角，確保研究方向符合患者需求89。

10. 如何獲取更多關於罕見癌症的資訊和幫助？

獲取更多關於罕見癌症的資訊和幫助可以通過以下途徑：

1. 醫療機構：諮詢主治醫生、專科護士或醫社工，他們可以提供專業建議和轉介。
2. 支持組織：聯繫香港癌症基金會、香港罕見癌症聯盟等組織，獲取資訊和支持。
3. 線上資源：訪問權威醫療機構、患者組織的網站，獲取最新資訊。
4. 支持小組：加入相關的支持小組，與其他患者和家屬交流經驗。
5. 熱線服務：撥打相關的諮詢熱線，獲取即時幫助和指導90。

參考文獻

1. 世界衛生組織 - WHO罕見癌症識別與分類指南↩︎

2. 香港醫院管理局 - 2024年香港罕見癌症統計報告↩︎

3. 世界衛生組織 - WHO罕見癌症識別與分類指南↩︎

4. 香港醫院管理局 - 2024年香港罕見癌症統計報告↩︎

5. 香港大學醫學院 - 罕見癌症研究與治療進展↩︎

6. 香港醫院管理局 - 2024年香港罕見癌症統計報告↩︎

7. 香港醫院管理局 - 2024年香港罕見癌症統計報告↩︎

8. 香港醫院管理局 - 2024年香港罕見癌症統計報告↩︎

9. 香港醫院管理局 - 2024年香港罕見癌症統計報告↩︎

10. 香港醫院管理局 - 2024年香港罕見癌症統計報告↩︎

11. 香港中文大學醫學院 - 罕見癌症基因研究學術報告↩︎

12. 香港大學醫學院 - 罕見癌症研究與治療進展↩︎

13. 香港大學醫學院 - 罕見癌症研究與治療進展↩︎

14. 香港癌症基金會 - 罕見癌症患者支持服務手冊↩︎

15. 香港心理學會 - 罕見癌症患者心理健康研究報告↩︎

16. 香港醫院管理局 - 2024年香港罕見癌症統計報告↩︎

17. 香港大學醫學院 - 罕見癌症研究與治療進展↩︎

18. 世界衛生組織 - WHO癌症預防指南↩︎

19. 香港特別行政區衛生署 - 香港罕見癌症預防策略↩︎

20. 香港中文大學醫學院 - 罕見癌症基因研究學術報告↩︎

21. 香港大學醫學院 - 罕見癌症研究與治療進展↩︎

22. 世界衛生組織 - WHO癌症預防指南↩︎

23. 世界衛生組織 - WHO癌症預防指南↩︎

24. 香港特別行政區衛生署 - 香港罕見癌症預防策略↩︎

25. 香港醫院管理局 - 2024年香港罕見癌症統計報告↩︎

26. 香港大學醫學院 - 罕見癌症研究與治療進展↩︎

27. 香港特別行政區衛生署 - 香港罕見癌症預防策略↩︎

28. 香港醫院管理局 - 香港癌症篩查服務指南↩︎

29. 香港醫院管理局 - 香港癌症篩查服務指南↩︎

30. 香港特別行政區衛生署 - 衛生署癌症篩查服務↩︎

31. 香港醫院管理局 - 香港癌症篩查服務指南↩︎

32. 香港醫院管理局 - 香港癌症篩查服務指南↩︎

33. 香港私人醫療機構協會 - 香港私人癌症篩查服務調查報告↩︎

34. 香港私人醫療機構協會 - 香港私人癌症篩查服務調查報告↩︎

35. 香港私人醫療機構協會 - 香港私人癌症篩查服務調查報告↩︎

36. 香港私人醫療機構協會 - 香港私人癌症篩查服務調查報告↩︎

37. 香港私人醫療機構協會 - 香港私人癌症篩查服務調查報告↩︎

38. 香港社會服務聯會 - 非政府組織癌症服務目錄↩︎

39. 香港癌症基金會 - 罕見癌症患者支持服務手冊↩︎

40. 香港社會服務聯會 - 非政府組織癌症服務目錄↩︎

41. 香港大學醫學院 - 罕見癌症研究與治療進展↩︎

42. 香港大學醫學院 - 罕見癌症研究與治療進展↩︎

43. 香港兒童醫院 - 罕見兒童癌症篩查與治療手冊↩︎

44. 香港醫院管理局 - 香港癌症篩查服務指南↩︎

45. 香港醫院管理局 - 香港癌症篩查服務指南↩︎

46. 香港醫院管理局 - 香港癌症篩查服務指南↩︎

47. 香港醫院管理局 - 香港癌症篩查服務指南↩︎

48. 香港醫院管理局 - 癌症患者支持服務手冊↩︎

49. 香港醫院管理局 - 癌症患者支持服務手冊↩︎

50. 香港特別行政區衛生署 - 衛生署患者支持服務↩︎

51. 香港社會服務聯會 - 非政府組織癌症服務目錄↩︎

52. 香港癌症基金會 - 罕見癌症患者支持服務手冊↩︎

53. 香港社會服務聯會 - 非政府組織癌症服務目錄↩︎

54. 香港罕見疾病聯盟 - 香港罕見疾病組織目錄↩︎

55. 香港罕見癌症聯盟 - 關於我們與服務↩︎

56. 香港罕見疾病聯盟 - 香港罕見疾病組織目錄↩︎

57. 香港心理學會 - 癌症患者心理支持服務指南↩︎

58. 香港醫院管理局 - 癌症患者支持服務手冊↩︎

59. 香港癌症基金會 - 罕見癌症患者支持服務手冊↩︎

60. 香港心理學會 - 癌症患者心理支持服務指南↩︎

61. 香港癌症基金會 - 罕見癌症患者支持服務手冊↩︎

62. 香港癌症基金會 - 罕見癌症患者支持服務手冊↩︎

63. 香港罕見癌症聯盟 - 線上支持社區↩︎

64. 香港醫院管理局 - 癌症患者支持服務手冊↩︎

65. 香港癌症基金會 - 罕見癌症患者支持服務手冊↩︎

66. 香港醫院管理局 - 癌症患者支持服務手冊↩︎

67. 香港社會服務聯會 - 癌症患者實務支援服務指南↩︎

68. 香港特別行政區勞工及福利局 - 醫療福利申請指南↩︎

69. 香港癌症基金會 - 罕見癌症患者支持服務手冊↩︎

70. 香港社會服務聯會 - 癌症患者實務支援服務指南↩︎

71. 香港癌症基金會 - 罕見癌症患者支持服務手冊↩︎

72. 香港社會服務聯會 - 癌症患者實務支援服務指南↩︎

73. 香港社會服務聯會 - 癌症患者實務支援服務指南↩︎

74. 香港醫院管理局 - 癌症患者資訊與教育服務↩︎

75. 香港醫院管理局 - 癌症患者資訊與教育服務↩︎

76. 香港癌症基金會 - 罕見癌症患者支持服務手冊↩︎

77. 香港醫院管理局 - 癌症患者資訊與教育服務↩︎

78. 香港醫院管理局 - 癌症患者資訊與教育服務↩︎

79. 香港醫院管理局 - 癌症患者支持服務手冊↩︎

80. 香港法律援助署 - 癌症患者法律權益指南↩︎

81. 世界衛生組織 - WHO罕見癌症識別與分類指南↩︎

82. 香港大學醫學院 - 罕見癌症研究與治療進展↩︎

83. 香港中文大學醫學院 - 罕見癌症基因研究學術報告↩︎

84. 世界衛生組織 - WHO癌症預防指南↩︎

85. 香港醫院管理局 - 香港癌症篩查服務指南↩︎

86. 香港癌症基金會 - 罕見癌症患者支持服務手冊↩︎

87. 香港心理學會 - 癌症患者心理支持服務指南↩︎

88. 香港社會服務聯會 - 癌症家屬支持服務指南↩︎

89. 香港大學醫學院 - 罕見癌症研究與治療進展↩︎

90. 香港罕見癌症聯盟 - 資源與幫助↩︎