癌症登記完全指南：理解這項公共衛生工具的重要性與影響
癌症登記完全指南：理解這項公共衛生工具的重要性與影響
什麼是癌症登記？從定義到核心目標
癌症登記，顧名思義是一套系統性收集、驗證、存儲與分析癌症病例數據的公共衛生工具。根據國際癌症登記協會（IARC）的定義，它涵蓋了從患者確診癌症的那一刻起，所有與疾病相關的關鍵資訊——包括癌症類型、分期、治療方式、生存狀況等[^2]。
為什麼要做癌症登記？它的核心目標其實圍繞「三個服務」：
- 服務公共衛生政策：透過長期追蹤癌症發病率、死亡率的趨勢，幫助政府識別「高負擔癌種」（比如香港的肺癌、乳腺癌），從而制定针对性的預防策略（如煙草控制、乳腺癌筛查計劃）。
- 服務臨床治療：整合大規模病例數據，醫生可以了解不同治療方案的效果（比如免疫治療對晚期肺癌患者的5年生存率），推動精準醫療的發展。
- 服務科學研究：癌症登記數據是病因學研究的基礎——比如通過分析吸煙者與非吸煙者的肺癌發病率差異，科學家得以確認吸煙是肺癌的主要風險因素[^1]。
癌症登記的重要性：為何每個病例都值得被記錄？
也許你會問：「不過是一條病例記錄，真的有那麼重要嗎？」事實上，每一個被登記的癌症病例，都是構建「癌症地圖」的關鍵拼圖。
對公共衛生：識別隱藏的健康危機
以肺癌為例，上世紀50年代，美國癌症登記數據顯示肺癌發病率突然飆升——這一趨勢引起了科學家的注意，最終揭開了吸煙與肺癌的關聯[^4]。如果沒有癌症登記，這場「隱藏的健康危機」也許會持續吞噬更多生命。
在香港，癌症登記同樣發揮著關鍵作用。根據香港癌症資料統計中心2024年的數據，乳腺癌已取代結直腸癌，成為女性第二大常見癌種——這一變化推動了政府擴大免費乳腺癌筛查的覆蓋範圍（從45歲擴展至40歲）[^3]。
對患者：打開「個性化治療」的大門
對於癌症患者來說，癌症登記數據並不是冰冷的數字——它可能是「生的希望」。比如，某種靶向藥物在臨床試驗中對「EGFR突變的非小細胞肺癌患者」有效，但僅有10%的患者符合條件。此時，癌症登記數據可以幫助醫生快速識別符合條件的患者，讓他們及時獲得治療。
對研究：加速癌症療法的突破
癌症研究離不開大樣本數據。比如，美國SEER數據庫涵蓋了超過300萬個癌症病例，科學家通過分析這些數據，發現了「年輕女性乳腺癌患者的預後特徵」，從而開發出更針對性的治療方案[^4]。
癌症登記的流程：從病例發現到數據應用
癌症登記並不是「把病例寫進表格」那麼簡單——它是一個嚴謹的「數據生命週期」，每一步都需要遵循嚴格的標準。
步驟1：病例發現——從醫院到實驗室的「信息網」
癌症病例的來源主要有三個渠道：
- 醫院記錄：包括門診、住院的診斷書（比如病理報告顯示「浸潤性乳腺癌」）；
- 病理實驗室：所有確診癌症的組織樣本，都會上報給癌症登記機構；
- 死亡證明：如果患者死於癌症，死亡證明上的「死因」會被納入登記數據。
在香港，所有公立醫院、私立醫院及病理實驗室都需要向香港癌症資料統計中心提交病例數據——這是法定要求[^3]。
步驟2：數據驗證——確保每一個數據點都準確
拿到數據後，登記人員會進行「三層驗證」：
- 基本資訊核對：確認患者的年齡、性別、住址等信息準確；
- 診斷核對：核對病理報告中的癌症類型（比如「腺癌」vs「鱗癌」）、分期（比如「TNM分期」）是否符合國際標準；
- 重複病例排除：避免同一患者因多次就醫被重複登記。
步驟3：數據存儲——隱私保護是底線
癌症登記數據屬於「敏感個人信息」，因此存儲環節有嚴格的安全標準。比如，香港癌症資料統計中心的數據庫採用了「匿名化處理」——去除患者的姓名、身份證號等識別信息，僅保留年齡、性別、居住區域等統計資訊[^3]。
步驟4：數據分析——從「數字」到「洞察」
數據分析是癌症登記的「靈魂」。登記機構會用統計方法分析數據，生成諸如：
- 發病率：每10萬人中新增的癌症病例數；
- 死亡率：每10萬人中死於癌症的人數；
- 生存率：診斷後5年仍存活的患者比例。
這些指標會被整理成「癌症統計年報」，公開發布給大眾和研究人員。
步驟5：數據應用——從「報告」到「行動」
最後一步是「用數據驅動行動」。比如：
- 政府根據「肺癌發病率上升」的數據，推出「室內全面禁煙」政策；
- 醫療機構根據「乳腺癌生存率提高」的數據，擴大筛查服務；
- 研究人員根據「兒童白血病發病率趨勢」的數據，開展環境因素研究。
全球癌症登記現狀：2025年最新趨勢與挑戰
儘管癌症登記的重要性已被廣泛認可，但全球各地的發展狀況卻相差甚遠。
發達國家：「精細化」與「數字化」是主流
在美國、歐洲等發達地區，癌症登記系統已運行數十年，目前正朝著「精細化」和「數字化」發展：
- 美國SEER項目：已覆蓋約34%的美國人口，數據庫實現了「實時更新」——醫生可以隨時查詢最新的癌症治療效果數據[^4]；
- 歐盟EUROCARE：整合了27個歐盟國家的癌症登記數據，推出了「癌症生存預測工具」——患者可以輸入自己的病情，查詢預期生存率[^5]；
- 數字化趨勢：2025年，越來越多的國家開始用AI輔助癌症登記——比如，AI可以自動從病理報告中提取關鍵信息，減少人工錄入的錯誤率。
發展中國家：「覆蓋率」與「標準化」是挑戰
在非洲、南亞等發展中國家，癌症登記的覆蓋率仍然很低——根據WHO的數據，非洲僅有10%的人口被納入癌症登記系統[^1]。主要挑戰包括：
- 醫療資源不足：很多偏遠地區沒有病理實驗室，無法確診癌症；
- 缺乏標準化流程：不同醫院的診斷標準不一致，導致數據難以整合；
- 公眾認知度低：有些患者認為「癌症是恥辱」，不願意就醫，導致病例漏登。
2025年全球趨勢：「跨國合作」與「患者參與」
為了彌合發展差距，2025年全球癌症登記的趨勢是「跨國合作」：比如，WHO啟動了「全球癌症登記聯盟」，幫助發展中國家建立標準化的登記系統[^1]。此外，「患者參與」也成為新趨勢——越來越多的登記機構鼓勵患者主動上報自己的病情，補充醫院數據的不足。
香港癌症登記：本地實踐與數據洞察
作為國際大都會，香港的癌症登記系統一直處於亞洲領先地位。
香港癌症資料統計中心：本地癌症數據的「守門人」
香港癌症資料統計中心成立於1977年，是負責香港癌症登記的法定機構。它的職責包括：
- 收集全港所有癌症病例的數據；
- 每年發布《香港癌症統計年報》；
- 為政府、醫療機構和研究人員提供數據支持。
2024年香港癌症數據：那些你需要知道的事實
根據2024年的年報，香港的癌症情況呈現以下特點[^3]：
- 癌症仍是「頭號殺手」：2023年，香港有約3.2萬人確診癌症，佔總死亡人數的30%；
- 肺癌仍是「第一癌種」：男性肺癌發病率最高（每10萬人中有65例），女性則是乳腺癌（每10萬人中有58例）；
- 年輕化趨勢：20-44歲女性的乳腺癌發病率上升了15%（2018-2023年），原因可能與晚育、肥胖等因素有關；
- 生存率提高：乳腺癌患者的5年生存率從2008-2012年的87%，上升至2018-2022年的91%——這得益於早期筛查和靶向治療的發展。
香港的挑戰：人口老齡化與癌症負擔
儘管成績斐然，香港的癌症登記仍面臨挑戰：
- 人口老齡化：65歲以上人口佔比從2013年的15%上升至2023年的22%，而癌症發病率隨年齡增長而急劇上升；
- 非本地患者：越來越多的內地患者來香港就醫，如何整合他們的病例數據，成為登記機構的新課題；
- 數字化轉型：目前香港的癌症登記仍以「人工錄入」為主，未來需要加大AI技術的應用，提高效率。
癌症登記常見誤解：破解你對它的疑惑
儘管癌症登記的好處多多，但公眾對它仍有不少誤解。以下是最常見的三個誤解及解答：
誤解1：癌症登記會泄露我的隱私？
解答：不會。癌症登記機構會對數據進行「匿名化處理」——去除所有可以識別個人身份的信息（比如姓名、身份證號、電話號碼），僅保留年齡、性別、居住區域等統計信息。根據香港《個人資料（私隱）條例》，登記機構不得向任何第三方泄露患者的個人信息[^3]。
誤解2：只有晚期癌症才需要登記？
解答：不是。無論癌症處於早期、中期還是晚期，都需要登記。因為早期病例的數據可以幫助識別「有效的筛查方法」（比如宮頸癌的Pap smear筛查），而晚期病例的數據可以幫助評估治療效果。
誤解3：癌症登記對我個人沒有用？
解答：有用。比如，如果你是乳腺癌患者，癌症登記數據可以幫助你的醫生了解「同類型患者的治療效果」，從而為你制定更合適的治療方案。此外，登記數據還可以幫你參與臨床試驗——很多試驗需要「特定類型的患者」，而登記機構可以幫你匹配到合適的試驗。
常見問題（FAQ）
Q1：癌症登記的數據來源有哪些？
A：癌症登記的數據主要來自三個渠道：（1）醫院的門診、住院記錄及病理報告；（2）病理實驗室的確診報告；（3）死亡證明中的「死因」信息。在香港，所有公立、私立醫院及病理實驗室都需要向香港癌症資料統計中心提交數據[^3]。
Q2：癌症登記需要我同意嗎？
A：在大多數國家/地區（包括香港），癌症登記是法定要求，不需要患者額外同意。這是因為癌症登記屬於「公共衛生服務」，其目的是保護全體市民的健康。當然，登記機構會嚴格保護你的隱私[^3]。
Q3：癌症登記數據如何影響癌症治療？
A：癌症登記數據是「循證醫學」的基礎。比如，通過分析大量乳腺癌患者的數據，醫生發現「赫賽汀（Herceptin）對HER2陽性乳腺癌患者有效」——這一發現改變了全球乳腺癌的治療標準[^4]。此外，登記數據還可以幫助醫生了解「治療的副作用」，從而調整治療方案。
Q4：為什麼有些國家的癌症登記覆盖率低？
A：主要原因包括：（1）醫療資源不足——很多偏遠地區沒有病理實驗室，無法確診癌症；（2）缺乏標準化流程——不同醫院的診斷標準不一致，導致數據難以整合；（3）公眾認知度低——有些患者認為「癌症是恥辱」，不願意就醫，導致病例漏登[^1]。
Q5：我可以查詢癌症登記數據嗎？
A：可以。很多國家的癌症登記機構會發布公開的統計報告，比如：（1）香港癌症資料統計中心的《香港癌症統計年報》；（2）WHO的《全球癌症報告》；（3）美國SEER項目的公開數據庫。你可以在這些機構的網站上免費下載報告或查詢數據[^1][^3][^4]。
Q6：癌症登記可以預防癌症嗎？
A：間接可以。比如，通過癌症登記數據，政府可以識別「高風險人群」（比如吸煙者），從而推出针对性的預防措施（如煙草稅、反吸煙宣傳）。此外，登記數據還可以幫助科學家找到癌症的「危險因素」（比如肥胖與結直腸癌的關聯），從而提出預防建議[^1]。
Q7：香港的癌症登記數據準確嗎？
A：是的。香港癌症資料統計中心有嚴格的數據驗證流程：（1）核對患者的基本信息；（2）核對病理報告的診斷結果；（3）排除重複病例。根據IARC的評估，香港的癌症登記數據質量達到「國際一流水平」[^2][^3]。
結語：癌症登記——一場「眾人的戰役」
癌症登記不是某個機構的「獨角戲」，而是需要政府、醫療機構、患者和公眾共同參與的「眾人戰役」。作為普通市民，你可以通過以下方式支持癌症登記：
- 積極參與癌症筛查——早期確診的病例更容易被登記；
- 主動向醫生提供準確的病史信息——幫助提高數據質量；
- 了解癌症登記的知識——消除誤解，支持公共衛生政策。
正如WHO所說：「每一個癌症病例的登記，都是向攻克癌症邁出的一小步。」也許有一天，當我們回顧癌症防治的歷史時，會發現：那些看似冰冷的數字，正是拯救生命的關鍵。
參考文獻
[^1] 世界衛生組織（WHO）. (2024). 《全球癌症報告2024》. https://www.who.int/publications/i/item/9789240062244 [^2] 國際癌症登記協會（IARC）. (2023). 《癌症登記手册》. https://www.iarc.who.int/publications/i/item/9789283204029 [^3] 香港癌症資料統計中心. (2024). 《2024年香港癌症統計年報》. https://www3.ha.org.hk/cancereg/statistic.htm [^4] 美國國立癌症研究所（NCI）. (2025). SEER Program. https://seer.cancer.gov/ [^5] 歐盟癌症監測機構（EUROCARE）. (2025). 《2025年歐洲癌症統計》. https://www.eurocarecancer.eu/ [^6] 香港特別行政區政府衛生署. (2024). 《香港非傳染病防控策略》. https://www.chp.gov.hk/tc/health-topics/content/24/100042.html [^7] 國際抗癌聯盟（UICC）. (2025). 《癌症登記全球標準》. https://www.uicc.org/resources/cancer-registry-standards [^8] 美國癌症協會（ACS）. (2024). 《癌症統計年報》. https://www.cancer.org/research/cancer-facts-statistics/all-cancer-facts-figures.html [^9] 英國癌症研究中心（CRUK）. (2025). 《癌症登記與生存率》. https://www.cancerresearchuk.org/health-professional/cancer-statistics/registration [^10] 日本癌症登記協會（JARC）. (2024). 《日本癌症統計年報》. https://www.jarc.jp/english/statistics.html
